A fogantatás pillanatától kezdve annyi rossz érheti a magzatot, hogy szinte az a csoda, ha épen jön a világra. Már méhen belül alattomos vírusok és egysejtű élősdiek támadhatják meg. Előfordulhat, hogy hamarabb útjára löki a méh a magzatot, mint az megérett volna a külvilág ingereinek elviselésére. Lehet, hogy siketen jön a világra a gyermek, soha nem fogja esetleg meghallani a víz csobbanását, s nem gyönyörködhet a Bach-kantáták hangjaiban. Ahhoz, hogy akár egyikre, akár a másikra egy kicsike esélye is legyen, szükség van a károsodás mielőbbi diagnosztizálására és a fejlesztés legkorábbi megkezdésére. Bizonyos értelmezésben a fogyatékosság nem azonos a sérültséggel! Míg az utóbbi a leggyakrabban biológia eredetű, addig a sérültet a világ ítélete teszi fogyatékossá. A kisgyermek tehát nem egészségesen, hanem sérülten jön a világra, egyik legfontosabb ingerfelvevő érzékszerve, a füle sérül. Mi történik ilyenkor, mi történik akkor, ha nem “csoda születik, hanem egy problémacsomag."
A sérült újszülött
Z. egyetemet végzett, érzékeny fiatalasszony. Már csak képzettsége miatt is tudja (az eszével), hogy a fogyatékosokat “illik"elfogadni. Nincs is semmi problémája e területen. Szenvedélyesen szereti újszülött kisfiát, aki az anyát a terhessége elején megtámadott vírus miatt középsúlyos fokban hallássérült, ám a realitással nem tud megbirkózni. A szülői interjú során kiderül, hogy szinte semmire sem emlékszik, sem a terhességével, sem a gyermek első pár napjával kapcsolatban. Teljesen kiesett az emlékezetéből a vajúdás és a szülés, fogalma sincs róla, hogy felsírt-e a gyermeke születés után, volt-e vele probléma, kellett-e újraéleszteni. Mérföldkövek, amelyekre az anyák, ha nem is pontosan, de többnyire emlékeznek. Az emlékezet kudarcain kívül is akadnak apró tények, amelyek legalábbis megkérdőjelezik Z. állítólagos teljes elfogadását. Nincs a kezében egyetlen pedagógiai, gyógypedagógiai, pszichológiai vagy orvosi vélemény sem. Óhatatlanul felmerül a gyanú: vagy vannak ilyen vélemények, de mert nem elfogadhatók Z. számára, inkább letagadja őket, vagy nem akarja igazán megtudni, mik a kilátásai, mire számíthat, ezért inkább nem fordul szakemberhez.
Hol van a valóság?
Z. miközben arról beszél, hogy milyen természetes számára, hogy gyermeke hallássérült, kifejti, hogy nem a gyerek állapota súlyos, hanem a szakemberek a rosszak. Lehet, hogy igaza van, bőven akad rosszul és alulképzett, de inkább arról lehet itt szó, hogy az anya tudata jelenleg kiveti mindazt, ami a valósággal szembesítené és a jövőre figyelmeztetné. Pedig a gyanú időszaka az, amely alatt a szülő a legtöbb szakemberrel találkozik, a legtöbb véleményt igyekszik összegyűjteni. S addig jár, amíg nem találkozik valakivel, aki tudja, és megmondani is hajlandó, hogy mi a baj a gyerekkel. A "megmondás" itt természetesen nem egyszerűen a “betegség”nevének, hanem természetének és várható következményeinek közlését is jelenti.
Z.-nek mindenekelőtt meg kellene próbálni felvenni a kapcsolatot egy hozzáértő szurdopedagógussal. Talán az emberség, tapintat, a bajok tényszerű ismertetése, a saját tudás és a tudomány jelenlegi korlátainak tisztességes beismerése, a fellelhető pozitív értékek hangsúlyozása segíthetne ennek a kapcsolatnak az építésében. Az szerintem szinte lehetetlen, hogy a szülők és a szakemberek félreértések és kölcsönös sértettségek nélkül, hatékonyan működjenek együtt. Sokszor érzik úgy a szülők, hogy a szakemberek nem figyelnek rájuk eléggé. Nem használják fel azt a rengeteg ismeretet, amellyel ők rendelkeznek a saját gyermekeikről, azaz döntéseik meghozatalánál nem tekintik őket partnernek.
A szülő és a szakember közti nézeteltérések mélyén talán leggyakrabban a szülő feldolgozatlan, belső konfliktusai húzódnak meg. Az egyik legfontosabb konfliktusforrás a célkitűzések és az egyes célok fontossági sorrendjének megítélésében rejlik. A gyógypedagógus (ebben a fenti esetben is) arra kell hogy helyezze a hangsúlyt, hogy a csecsemő hallásfigyelmét fejlessze, hogy a kicsi "megtanuljon hallani”, míg a szülő számára az lenne a fontos, hogy játsszon végre a kiságy fölé helyezett, zenélő játékkal ( az elkerüli figyelmét, hogy a két cél szorosan összefügg). Így a gyógypedagógus úgy érezheti, hogy remekül haladnak, a szülő számára viszont nincs érzékelhető változás.
Z. meglehetős örömmel számol be pl. arról, hogy gyermeke ugyanúgy ad hangokat, mint más "normális" csecsemő. Most még valóban így van, de ha nem kezdődik el időben fejlesztése, a hangok iránti érzékennyé tétele, ez visszajelzés (nem hallja) hiányában megszűnik. Fontos, hogy a szakember megmutassa a szülőnek HOGYAN kell a gyermekével foglalkoznia, hogy mennyi verbalitással kísért helyzet adódhat. Ha az anya hűségesen gyakorolja a gyermekkel, amit a szakember kér, minden a legnagyobb rendben van. A baj ott kezdődik, ha az anya nem hajlandó a kapcsolatot fenntartani a szakemberrel. Ekkor mindenki rosszul jár: elsősorban a gyermek, akit e lépés megfoszt a fejlődés lehetőségétől, a pedagógus, aki saját kudarcaként éli meg, hogy képtelen volt a programban tartani a gyermeket, s nem utolsó sorban maga az anya. Magára marad kétségeivel: hátha mégis nekik volt igazuk...
Mi lehet a megoldás?
Hogy egy oktató-gyógyító-fejlesztő program hatékony legyen, egyértelmű, hogy a szülőnek és a szakembernek együtt kell működnie. Mivel egy "különleges gyermekkel" annyi gond van, az együttműködés keretei között gyakran összemosódnak a szerepek. A szakember átvesz valamennyit a szülőéből és viszont. Elkerülendő, hogy nagyon nagy hangsúly helyeződjön arra, hogy az egyik fél részt vállaljon a másik feladataiból. Teljesen helytelen például a szakember olyan jellegű hozzáállása, hogy így meg így, ennyi meg ennyi gyakorlatot kell végeznie a szülőnek a gyermekkel és ha nem pontosan úgy és annyit csinál már nem vállal felelősséget érte, és a szülőre hárítja a terhet.
Valószínűleg Z. bizalmatlansága is hasonló rossz tapasztalatokból adódhat. A szakembernek fel kell ismernie, hogy micsoda előnyökkel jár, ha a szülő nem egyszerűen türelmes passzivitással elszenvedi a gyermekével való történéseket, hanem azok tevékeny részesévé válhat. Ha bevonjuk, beavatjuk a szakma “titkaiba", hatékony segítőpartner lesz belőle, akinek aktivitása megsokszorozhatja a szakember sikereit. Az "ideális" szakember együttérző és okos. Nem távolságtartóan hideg, nem intellektuális fölénnyel kezeli a problémát, de nem is túl érzelgős. Megszerzi a szükséges információkat, méghozzá úgy, hogy minden körülmények között tiszteletben tartja a szülők titkait, nem tolakodóan kíváncsi, mégis olyan hangulatot teremt, hogy nem tűnik tapintatlanságnak, ha a probléma feltárásához, megoldásához szükséges, kényes kérdéseket kezdi el feszegetni. Igy talán Z.-t is ki lehetne bontani felépített kővárából.
Első közeledésként meg kellene tudni miért zárkózik el Z. magas szakmai kvalifikációja ellenére, szülői minőségében egy a gyermeke fejlesztéséhez szükséges, hasonló szinten képzett szakember segítségétől. A beszélgetés során meg kell próbálni megértetni Z-vel, hogy a szülői tevékenység során felmerülhetnek olyan nehézségek, amelyekhez ugyanúgy segítségre lehet szüksége, mint egy a saját szakmáját illető probléma megoldásakor.
Ez különösen érvényes sérült gyermeket nevelő szülő esetében, hiszen ez a probléma mindenekelőtt a lelket terheli, "...a lélek százszor súlyosabb, mint a test... Olyan súlyos, hogy egymagunk nem bírjuk el a terhét...S ezért, amíg csak élünk, segítenünk kell egymásnak a hordozásában...".
El kell fogadtatni Z.-vel, hogy a gyógypedagógus ebben az esetben egyike lehet azoknak, aki ezt a segítséget megadja. Ugyanakkor másik, kevésbé lírai oldalról közelítve meg a problémát, segítséget nyújthat, ha korábbi praxisunkban már hasonló esettel találkoztunk, s alkalmat teremtünk arra Z.-nek, hogy megismerkedhessen egy korai fejlesztésben már részesült csecsemővel és szüleivel. Hiszen a személyes tapasztalat, a konkrét eredmény a legjobb meggyőző eszközök egyike.
És végül, de nem utolsósorban nagyon fontos, hogy a szakember ne telepedjen rá egyéniségével és mindenáron tenni akarásával a szülőre, esetünkben Z.-re, de érzékeltesse vele, hogy amennyiben valóban szüksége van a segítségére, elérhető lesz számára.
H-B. Dorottya
